Es ist die schwerste Nachricht, die eine Familie erhalten kann – die Diagnose, dass das eigene Kind schwerkrank ist oder sterben wird. Von den jungen Menschen erfordert es viel Mut, durch diese Zeit der Ungewissheiten, Behandlungen und Klinikbesuche zu gehen. Kinderhospize wie der Verein Kleine Helden Kinder- und Jugendhospiz Osthessen e.V. leisten eine wichtige Arbeit, um die Betroffenen in ihrem schweren Schicksal nicht alleine zu lassen.

„In Deutschland leben rund 40.000 lebensverkürzend erkrankte Kinder, von denen etwa 5.000 im Jahr sterben. Allein in Hessen sind es 2.000 schwer erkrankte Kinder“, erklärt Alexander Helmer die traurigen Zahlen. Als Geschäftsstellenleiter arbeitet er seit Mai 2017 für die Kleinen Helden und ist unter anderem für die Beschaffung von Spenden zuständig.

Mit dem Kummer nicht allein

Gegründet wurde der Verein im Mai 2010 von Simone Filip, einer betroffenen Mutter. Während und nach den vielen Krankenhausaufenthalten ihres damals schwerkranken Sohnes erlebte sie, dass sie kaum in ihrer Sorge und dem Kummer unterstützt wurde. Die Familienbegleiter des Kinder- und Jugendhospizes Kleine Helden begleiten die Familien dagegen über den Krankenhausbesuch hinaus auch zu Hause und entlasten sie in ihrem alltäglichen Leben. Zudem bieten die Kleinen Helden Sterbebegleitung für einen würdevollen und bewussten Abschied. Der Verein betreut Eltern, vor allem aber auch Geschwisterkinder und Kinder von verstorbenen Eltern, Großeltern und Freunden in ihrer Trauer.

Ohne finanzielle Unterstützung gäbe es die Kleinen Helden nicht. Umso dankbarer sind wir für Programme wie AmazonSmile
Alexander Helmer, Geschäftsstellenleiter Kleine Helden Kinder- und Jugendhospiz Osthessen e.V.

„Die ganze Aufmerksamkeit richtet sich meist auf das kranke Familienmitglied. Das gesunde Geschwisterkind fühlt sich dabei oft alleine. Wir versuchen die Geschwister in dieser schweren Zeit aufzufangen.“ Alexander Helmer weiß, wie wertvoll diese Arbeit ist. Im Januar 2018 ließ er sich selbst zum zertifizierten Familienbegleiter ausbilden.

Erstes Tages- und Nachthospiz für Kinder und Jugendliche in Hessen

Bislang leistete der Verein seine Arbeit als ambulanter Dienst. Zusätzlich entsteht in Michelsrombach, rund 30 Kilometer von Bad Hersfeld entfernt, das erste Tages- und Nachthospiz in Hessen, das im „Scheunenhaus“ eingerichtet wurde. Dort gibt es einen „Snoezelen“-Raum (Entspannungsraum), ein behindertengerechtes Bad sowie einen großen Gemeinschaftsraum, in dem die Kinder und Jugendlichen pflegerisch und psychosozial betreut werden. Zudem entstehen im „Scheunenhaus“ zwei Wohnungen, in denen Familien zur Entlastung mehrere Tage und bei Bedarf auch Wochen verbringen können. Das gesamte Haus wird barrierefrei umgebaut und liebevoll eingerichtet – Maßnahmen, die einen hohen finanziellen Aufwand erfordern. Das historische Forsthaus, das sich neben dem „Scheunenhaus“ befindet, bietet ausreichend Räume für Ausbildungen, Seminare und Schulungen sowie für die Trauerbegleitung von Kindern und Jugendlichen zwischen null und 27 Jahren.

„Ohne finanzielle Unterstützung gäbe es die Kleinen Helden nicht“, sagt Alexander Helmer. „Umso dankbarer sind wir für Programme wie AmazonSmile.“ Seit kurzem können Amazon-Kunden den Verein unterstützen, indem sie über AmazonSmile kaufen. Dabei werden 0,5 Prozent des Einkaufswertes an soziale Organisationen weitergegeben. „Es ist ein großartiges Konzept, dass Menschen mit ihrem Einkauf auf so einfache Weise sinnvolle Arbeit unterstützen können“, sagt Alexander Helmer.

Dank zahlreicher Spenden kann der Verein das Tages- und Nachthospiz in Michelsrombach schon bald eröffnen. Da es deutschlandweit bislang nur drei solcher Einrichtungen gibt, nehmen die Eltern oft weite Anreisen auf sich. Künftig finden kleine Helden auch in Hessen einen solchen Ort, der Mut macht und Hoffnung schenkt.