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Wird bei einem Kind oder Jugendlichen Krebs diagnostiziert, ist das eine Familiendiagnose. Sowohl die jungen Patienten und Patientinnen als auch ihre Eltern und Verwandten werden, neben den oft langwierigen und körperlich zehrenden Behandlungen, mit Ängsten und Ungewissheiten konfrontiert. Der Förderverein für krebskranke Kinder Tübingen e.V., seit 2018 bei AmazonSmile aktiv, unterstützt krebskranke Kinder und ihre Familien – weit über die medizinische Versorgung hinaus.
„Wir setzten dort an, wo die medizinischen Einrichtungen der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Tübingen an ihre Grenzen stoßen“, sagt Anton Hofmann, Vorsitzender des Fördervereins. „Die Kinder werden in der Klinik bestens versorgt. Trotzdem fehlt im Klinikalltag oft die Zeit für ausreichend menschliche Zuwendung, es mangelt an Menschen, die den jungen Erkrankten und ihren Familien Kraft, Hoffnung und Zuversicht in der schweren Zeit der Krebserkrankung geben“, so Hofmann. Der ehemalige Schulleiter eines Gymnasiums könnte seine Tage auch mit Reisen verbringen, denn offiziell befindet er sich seit fünf Jahren im Ruhestand. Doch von Ruhe kann bei dem 69-jährigen keine Rede sein. Seit sieben Jahren leitet er den Tübinger Verein. „Ich habe immer mit und für Kinder und Jugendliche gearbeitet, habe selbst drei gesunde Kinder und sieben gesunde Enkelkinder, ich möchte etwas zurückgeben und meine Zeit denen widmen, die nicht so viel Glück haben wie ich.“ Gemeinsam mit seinem zehnköpfigen Team des Fördervereins und 13 Mitarbeitern in der Klinik, die vom Förderverein bezahlt werden, organisiert Hofmann eine Fülle von Angeboten, um die medizinische Behandlung an Krebs erkrankter Kinder zu begleiten und die Situation der Familien zu verbessern.
Unbeschwerte Momente trotz Krankheit
Zum Beispiel das Mentorenprogramm, das der Verein vor zwei Jahren ins Leben gerufen hat. Krebskranke Kinder und Jugendliche müssen oft viele Wochen oder sogar Monate in der Klinik verbringen und sind auf der Station oftmals die einzigen Patienten und Patientinnen ihres Alters. Das Mentorenprogramm vermittelt ihnen Gleichaltrige, die ihre Erkrankung bereits überstanden haben. „Die Mentoren und Mertorinnen können durch ihre eigene Krankheitsgeschichte genau nachempfinden, was die Erkrankten durchleben“, erläutert Anton Hofmann. Sie stehen vor allem als Mutmacher und Mutmacherinnen zur Seite. Und – mindestens genauso wichtig – für gemeinsame Ausflüge und Spaß. Denn auch darauf kommt es dem Förderverein an. „Zwischen Chemotherapie und Zukunftssorgen bleibt der Spaß, der das Kindsein ausmacht, zu oft auf der Strecke. Dabei darf man nicht vergessen: es sind immer noch Kinder, die da in den Krankenhausbetten liegen. Und Kinder brauchen unbeschwerte Momente mit Spiel und Spaß“, sagt Anton Hofmann.
„Es sind Kinder, die da in den Krankenhausbetten liegen. Und Kinder brauchen regelmäßig unbeschwerte Momente mit Spiel und Spaß."
Einmal im Jahr dürfen aktuelle und ehemalige Patienten und Patientinnen deshalb auf Kosten des Vereins mit auf eine Segel- oder Campingfreizeit, bei denen nicht die Krankheit, sondern die Freude an den gemeinsamen Unternehmungen im Mittelpunkt steht. Außerdem gehen eine zusätzliche Erzieherin auf der Kinderstation sowie Kunst-, Musik- und Schreibtherapie auf das Konto des Fördervereins. „Viele Kinder erstarren buchstäblich während ihrer langen Behandlung. Musik und Kunst können sie oft wieder zum Leben erwecken“, berichtet Hofmann. „Das Malen hilft, Gefühle auszudrücken. Bei der Musiktherapie einfach mal wie wild auf eine Trommel zu schlagen, laut zu sein und alles raus zu lassen, das befreit und kann Kinder auch wieder zum Lachen bringen.“
Familiendiagnose Krebs: Auch die Angehörigen brauchen Hilfe
Neben den jungen Erkrankten richtet der Verein seine Aufmerksamkeit auf die Angehörigen. „Als der Verein vor 38 Jahren gegründet wurde, gab es für die Eltern auf der Kinder-Onkologie noch nicht einmal bequeme Sitzgelegenheiten, geschweige denn eine offizielle Übernachtungsmöglichkeit, um während der Klinikaufenthalte ein Zuhause zu haben“, erinnert sich Hofmann. Im 1987 gegründeten Elternhaus und im 2015 eröffneten Familienhaus finden Eltern, Großeltern und Geschwister heute eine Heimat auf Zeit. Daneben gehören Freizeitangebote für Eltern und Geschwisterkinder zum Angebot des Vereins. „Auch das Leben der Geschwister gerät mit einer Erkrankung eines anderen Kindes der Familie aus den Fugen“, sagt Hofmann. „Alle Aufmerksamkeit konzentriert sich auf das kranke Kind, bei den Geschwisterfreizeiten sollen sie mal wieder im Mittelpunkt stehen.“
Mentale Stärke für die Zeit danach
„Mich hat schon während meiner Behandlung vor allem die Zeit nach der Krankheit beschäftigt. Der Start ins normale Leben. Ich hatte schon ein bisschen Angst vor dem Ungewissen, das da auf mich zukommt“, erzählt Johanna*, ehemalige Patientin in Tübingen. Die jungen Patienten und Patientinnen befinden sich nach dem Klinikaufenthalt oft in einer Art Vakuum. Das Leben draußen ist weitergegangen und auch von ihnen wird erwartet, dass sie nach der Krankheit wieder wie gewohnt funktionieren. Hier setzt das Programm „Mentale Stärke“ an, das der Verein aktuell in einer Pilotstudie anbietet. „Der Begriff stammt ursprünglich aus der Sportpsychologie“, erklärt PD Dr. Michaela Döring, die das Coachingprogramm entwickelt hat. „Die Trainer und Trainerinnen von Spitzensportlern haben erkannt, dass Siegen auch eine Sache der Gedanken ist. Sehr knapp formuliert: Ein Sieger oder eine Siegerin geht bereits als solcher an den Start. Genau das ist es, was unsere Kinder und Jugendlichen brauchen: Die Gewissheit, dass sie Sieger und Siegerinnen sind. Mit diesem Bewusstsein rutscht man nicht in die Orientierungslosigkeit, sondern entwickelt Ziele und Strategien, um diese Ziele zu erreichen“, so Döring.
Das Programm umfasst mehrere Sitzungen, in denen die Jugendlichen Bewältigungsstrategien für Stress und Angst erarbeiten und die eigenen Ziele für die Zukunft ins Visier nehmen. „Durch das Coaching habe ich gelernt, auch positive Dinge aus der Krankheit mitzunehmen“ so die ehemalige Patientin Kathrin*. „Mir ist klargeworden, wie wichtig es ist, sich selbst zu vertrauen. Ich habe auch gelernt, die kleinen Dinge im Leben zu schätzen – wie zum Beispiel in die Schule zu gehen.“
Amazon Kunden können die Arbeit des Fördervereins krebskranker Kinder Tübingen e.V. mit einem Einkauf bei AmazonSmile unterstützen. Von jedem Einkauf gehen 0,5 Prozent der Einkaufssumme an eine teilnehmende gemeinnützige Organisation.
*Name von der Redaktion geändert.
